Im Gespräch mit Jens Müller - Er ist Prostatakrebs-Patient

Zur Erläuterung für Leserinnen und Leser: Jens hat die Diagnose Prostatakrebs in 2020 erhalten, als der Krebs schon weit fortgeschritten war und metastasiert hatte. Unter starken Schmerzen ist er ins Krankenhaus eingeliefert worden, da die Wucherung bereits Organe schmerzhaft eingeengt hatte.
Jens’ Therapien verfolgen das Ziel sein Leben zu verlängern und möglichst schmerzfrei zu gestalten. Die Behandlung wird aller Voraussicht nach nicht mehr zu einer Heilung führen.

die.blue.Charity: Was sind gute Gründe, die Früherkennungsuntersuchung bei Prostatakrebs wahrzunehmen?
Jens: Ich gehe davon aus, dass den Männern ihre Sexualität, ihre Männlichkeit wichtig ist. Das hört man ja auch, wenn sich Männer miteinander unterhalten. Wenn man das nicht verlieren möchte, dann sollte man dringend zur Vorsorge gehen. Vielen Männern ist einfach nicht klar, dass es nicht nur um die Prostata geht, sondern es hängt ein Riesen Rattenschwanz dran. Wenn ich höre:
„Wenn ich Krebs bekomme, dann habe ich halt Krebs, falle um und bin tot.“ ist. Wenn es so einfach wäre, .… Aber es ist nicht so einfach. Man wird krank und man schleppt sich durch bis man irgendwann jämmerlich krepiert. Das ist leider die reine Wahrheit. Und wer darauf keinen Bock hat, sollte dringen zum Arzt gehen. Denn keine Untersuchung der Welt ist so schlimm, wie das, was man letzten Endes als Erkrankter durchmachen muss.

die.blue.Charity: Wie läuft die Früherkennungsuntersuchung ab?
Jens: Ich hatte ja keine Frühuntersuchung. Ich kenne das Ganze ja nur von dem Moment, wo man mir die Diagnose [meines sehr fortgeschrittenen Krebses] in der Notaufnahme gestellt hat. Es gibt zum einen die Tastuntersuchung. Das ist wohl auch genau das, was die Männer abschreckt. Mich hat es auch mörderisch abgeschreckt und ich habe gesagt: „Das passiert bei mir garantiert nicht!“ Bis ich dann eben [mit schrecklichen Schmerzen] im Krankenhaus lag und drei verschiedene Ärzte kamen und jeder mir seinen „Arm in den Hintern“ schob. Das war erst der Anfang. Das war auch der Moment, wo ich mir dachte: wäre ich zu einer Früherkennung gegangen. Dann wäre es nur einer gewesen.

Aber es gibt ja auch die Bestimmung des PSA Wertes. Das ist das, was ich eigentlich allen Männern empfehle. Sie brauchen keine Angst haben. Sie bekommen ein bisschen Blut abgenommen und dann hat man schonmal ein Ergebnis. So simpel, dass kann wirklich jeder machen lassen. Das bezahlen die meisten Kassen wohl nicht. Das Geld kann man aber auch aus eigener Tasche bezahlen. Denn letzten Endes geht es ums eigene Leben. Wenn man sagt: „ich möchte nicht, dass der Arzt mir den Finger in den Hintern schiebt.“, dann sagt man „Ich möchte eine Untersuchung meines PSA Wertes.“

die.blue.Charity: Du bist im sechsten Zyklus der Chemotherapie. Was sind deine Erfahrungen? Vielleicht kannst du etwas beschreiben, was da genau passiert.
Jens: Begonnen hat die ganze Therapie, indem ich einen Port gelegt bekommen habe. Das ist vorne an der Schulter. Man bekommt so eine Art Ventil eingesetzt. Dadurch wird die Chemotherapie eingebracht, sodass man nicht immer wieder in den Arm stechen muss. Das Ventil wird dann im Körper mit einer Vene verbunden. Das ist also schonmal vorab mit einem kleinen Eingriff verbunden.
Die Chemotherapie, das weiß ich auch durch andere Bekannte, läuft bei jedem anders ab. Man kann es nicht pauschalisieren. Es gibt Leute, die übergeben sich Tag und Nacht. Ist mir zum Glück nicht passiert. Es wirkt sich wirklich bei jedem anders aus. Es ist so, die Chemotherapie geht nicht genau an den Krebs und zerstört selbigen. Sondern die Chemotherapie greift auch alle anderen Zellen im Körper an. Es ist etwas, was deinen Körper von innen her aufrisst. Und so wie sich das anhört, so fühlt es sich bei mir auch teilweise an. Die Chemo soll den Krebs zerfressen. In der Hoffnung, dass sich die gesunden Zellen schnell wieder erneuern. Das bedeutet aber eben auch, dass man Probleme im gesamten Körper bekommt. Es geht mit der Feinmotorik los. Fingernägel, Fußnägel- ich habe zwei Fußnägel dadurch verloren, die verkrüppelt rausgewachsen waren.

Die Haare fallen dir aus. Man sagt gern: sind doch bloß Haare. Die Schwestern sagten dann auch immer wieder: naja, bei Männern ist das nicht so schlimm, wenn sie die Haare verlieren. Das sind auch oft ältere Männer. Ich bin bringe ja den ganzen Altersdurchschnitt durcheinander. Wenn du da einen Mann hast von 70/75 Jahren, dann ist es auch vielleicht nicht ganz so schlimm, denn da ist oft nicht mehr ganz so viel Haar da. Aber am gesamten Körper die Haare zu verlieren. Wie sich das anfühlt. Wenn man das selbst erlebt, ist das ne ganz andere Nummer, als wenn man jetzt sagt, „dann ziehe ich jetzt halt eine Perücke auf.“ Für Männer gibt es schonmal gar keine geeigneten Perücken. Ich habe da viel probiert, auch mit handgeknüpften Perücken. Es funktioniert einfach nicht.
Dann kannst du nur eine Mütze aufsetzen. Es geht weiter bei den Wimpern, die ausgefallen sind, wo dir auf einmal lauter Dreck in die Augen fällt. Ich spreche jetzt ganz offen und ohne Schnörkel: Es geht weiter bei den Haaren am Hintern, worüber nie jemand spricht. Aber es ist so, wenn die Haare fehlen, du läufst dir nen Wolf. Ich sag es frei raus - Du läufst dich zwischen den Arschbacken wund, weil die Haare als Puffer fehlen. Ich hatte am Hintern massive Probleme, weil die Haare weg waren. Man kann es sich nicht vorstellen, dass es das gibt. „Die stören doch, die brauche ich doch nicht.“ Doch! Dann merkt man erstmal warum.

Man fühlt sich auch einfach nicht mehr wohl. Man guckt in den Spiegel und man erkennt sich selbst nicht mehr. Man sieht jemanden fremdes im Spielgel. Das ist glaube ich bei der ganzen Chemo so ziemlich mit das Schlimmste gewesen. Dass ich mich selbst in keinster Weise erkannt habe. Weder optisch noch vom Gefühl. Es war, als wäre ich in einem völlig fremden Körper. Ich habe jeden Spiegel gemieden, weil man sich so sehr verändert. Mein Gesicht ist aufgeschwollen und war kugelrund. Die Chemo und die Hormontherapie können so vieles auslösen von Schmerzen, Gliederschmerzen, Übelkeit, Schwindel, es gibt eigentlich kein Symptom, was sie nicht auslösen können. Das eine zieht das andere hinterher. Ich habe nun auch das Restless Leg Syndrom (Unruhige Beine Syndrom). Ich sage dann immer „Ich tanze“. Ich habe schon Angst, dass ich so sehr strample, dass ich mit den Beinen gegen die Wand trete und mir einen Fuß breche. Man hat die Beine nicht mehr unter Kontrolle. Es wackelt und macht ohne Ende. Tagsüber geht es, aber nachts ist es ganz extrem. Man liegt im Bett und wacht auf, weil auf einmal die eigenen Beine durch die Gegend strampeln. Dafür habe ich nun auch Medikamente, die das ein bisschen verbessert haben.

Inkontinenz ist bei mir zum Glück kein Thema. Bei alten Männern habe ich mitbekommen, sie haben das Problem doch eher. Das kann auch passieren, wenn man die Prostata entfernt bekommt. Kann, muss nicht. Selbst wenn es passiert, kann es sein, mit Training, dass es auch wieder aufhört und man auch wieder ganz normal auf Toilette gehen kann. Ich habe zum Glück keine Probleme damit. Im Gegenteil. Ich renn jede Stunde auf Toilette. Was aber auch nicht schön ist, weil wenn man unterwegs ist, hat man immer im Kopf: gibt es irgendwo eine Toilette. Ich habe hinten im Auto einen Beutel mit Toilettenpapier und Feuchttüchern für den Notfall.

die.blue.Charity: Ab wann sind diese neurologischen Nebenwirkungen aufgetreten?
Jens: Relativ spät. Fast nach einem Jahr ist das bei mir aufgetreten. Aber bitte nicht verallgemeinern. Jeder Körper reagiert anders. Was ich habe, muss der andere nicht haben. Chemo ist echt Scheiße. Ich kann es nicht anders sagen.

die.blue.Charity:  Beginnen die Symptome direkt bei der Infusion? Oder wann beginnt das?
Jens: Der erste Tag ist noch gut. Der zweite Tag ist auch noch gut in Anführungszeichen und am dritten Tag kommt dann bei mir immer der Zusammenbruch. Dann geht es mir wirklich schlecht. Das ist mal mehr, mal weniger. Mal merke ich, ich kann nicht gut Laufen oder ich muss non-stopp auf Toilette. Also noch mehr, als ohnehin. Dann laufe ich teilweise jede Stunde auf Toilette. Man denkt so viel kann ja gar nicht aus mir rauskommen, soviel ist doch gar nicht in mir drin. Dann bist du gerade wieder eingeschlafen, dann rennst du wieder.
Ich habe zum Beispiel vorher noch nie in meinem Leben auf dem Sofa geschlafen. Nie! Nach der Chemo bin ich einfach umgefallen und sofort eingeschlafen, weil ich einfach nur noch völlig erschossen war und ich gesagt habe: „ich kann und will jetzt nicht mehr!“ Dann machte sich pure Verzweiflung und Depression breit. Und dann sind es ca. 1,5-2 Wochen bis man wieder auf dem Level von vorher ist, was auch nicht wirklich schön ist. Dann geht es wieder.

die.blue.Charity: Und wie lange sind die Abstände zwischen den Infusionen?
Jens: Es sind von einer zur nächsten Chemo 3 Wochen. Du hast 2 Wochen, bis du einigermaßen wieder auf „normal“ bist und dir bleibt also dann eine bis maximal bis 1,5 Wochen, wo es einigermaßen geht. Wenn es dir am besten geht, bekommst du schon wieder die nächste Chemo.

Es gibt verschiedene Arten Chemotherapie. Bei mir war es so, im Verlauf der Chemos sind in den Beinen und Füßen die Nerven abgestorben. Das war dann der Grund, weswegen wir gesagt haben, wir müssen jetzt mit dieser Chemo abbrechen, sonst kann ich irgendwann gar nicht mehr laufen. Jetzt habe ich eine neue Chemo bekommen, mit der ich jetzt den zweiten Zyklus mache. Diese fühlt sich anders an. Doch auch da - am dritten Tag bin ich richtig erschossen. Aber meine Haare sind zwischenzeitlich wiedergekommen und man kann sich wenigstens selbst wieder einigermaßen ansehen und erkennen. Ich weiß nicht wie viele Sorten Chemo es gibt, bis alle Optionen aufgebraucht sind. Man muss schauen, dass man da so lange wie möglich durchhält. Was ich jetzt alles an Nebenwirkungen habe. Das ist ja nicht der Krebs. Das ist die Chemo. Aber würde ich die Chemo nicht bekommen, dann wäre ich jetzt schon tot. 100% sicher.

die.blue.Charity: Und die abgestorbenen Nerven. Werden sich wieder regenerieren?
Jens: Ich bin da etwas vorsichtig, weil die Neurologin sagte, dass das unumkehrbar ist. Es gibt Übungen mit einem Holzbrett mit Noppen drauf, zum hin und her rollen. Ich habe mir etwas gekauft mit einem kleinen Netzteil. Man kann dort verschiedene Programme einstellen. Da bekommst du Strom in die Füße, dieser soll die Nerven anregen. Das habe ich sofort begonnen. Das ist sehr einfach und ich habe gute Erfolge damit erzielt. Meine Neurologin war sehr überrascht. Es ist besser geworden. Es liegt aber wohl auch daran, dass ich dementsprechende Medikamente bekomme und zeitig damit nach Hilfe gefragt hatte.

die.blue.Charity: Wie sieht Hormontherapie aus? Was passiert da mit dem Körper?
Jens: Es sind Spritzen. Alle drei Monate bekomme ich eine Spritze in den Bauch. Tut auch nicht weh.
Die Hormontherapie macht folgendes - sie setzt im Gehirn an und sagt, es soll kein Testosteron mehr ausschütten/produzieren lassen, denn das füttert die Prostata an und damit würde man dem Prostatakrebs Futter geben. Man versucht also dem Krebs das Futter zu entziehen. Aber was das macht, dass ist extrem krass. Ich war der Meinung, ich kann es stemmen. Auf Grund meiner Arbeit, weil ich ja ein halbes Leben in Frauenkleidern auf der Bühne gestanden habe. „Wenn jetzt die männlichen Hormone wegbrechen, dann ist das für mich kein Thema.“ Ich dachte ich krieg’s hin. Ich hab’s nicht hinbekommen! Gefühlsmäßig ist es der Horror. Man weiß teilweise nicht mehr was ist vorne hinten oben und unten. Man fühlt sich einfach nicht mehr als Mann. Die Hormone fehlen und das hat zur Folge, dass in Hinsicht auf Sexualität, alles den Bach runter geht. Wie willst du ein Sexualleben haben, wenn du keine männlichen Hormone hast. Das funktioniert dann alles nicht mehr. Die Hoden schrumpfen, was ich furchtbar finde. Ich habe Angst, wenn wir im Sommer nochmal an den Strand gehen. Ich habe mich immer nackt an den Strand gelegt. Ich möchte mich nicht mehr nackig an den Strand legen. Das bin ich nicht mehr. Ich fühle mich angestarrt und als Mann zerstört.

Ach so: und Schweißausbrüche… Das ist wie bei Frauen in den Wechseljahren. Von jetzt auf gleich ist man klitschnass. In meinem Fall machen wir die Hormontherapie weiter, weiter, weiter, bis es nicht mehr geht. Es ist kein Ende angesetzt, weil wir versuchen müssen zu retten, was zu retten ist.

die.blue.Charity: Wenn du sagst, es geht alles den Bach runter. Ist das auf die Libido bezogen?
Jens: Die ist weg!
Da ist nichts mehr da. Libido, ich wusste auch nie, was Libido bedeutet, bis es mich betroffen hat. Sie ist komplett weg. Man könnte jetzt sagen. „Na wenn ich keinen Bock mehr habe, dann ist das doch kein Problem.“ Aber dein Geist, deine Erinnerung sagt was ganz anderes. Dein Gehirn und deine Erinnerungen sagen, wie toll war das, wie geil war jenes. Das hat mir Druck genommen und dies und jenes. Man hat, was Sexualität angeht, noch die Erinnerungen. Dein Körper hat aber keinen Bock mehr. Dein Körper möchte das nicht mehr. Du bist in einem völligen Zwiespalt. Das habe ich meinem Arzt auch so gesagt. Und er sagte: „Genau das ist eben Libido. Sie macht die Lust. Doch sie ist aus und die ist weg.“ Und ich sag: „Wie die ist weg?“ Er sagt. „Sie ist bis zum St. Nimmerleinstag weg.“ Das hat er genauso gesagt, damit ich es klipp und klar verstehe. Man versteht dann oft auch nicht, was einem gesagt wird. Einfach weil es so unglaublich klingt. Weil man es nicht wahr haben will.

die.blue.Charity: Es geht auch nichts mehr von der Funktionalität?
Jens: Richtig. Ich sage mal: einen Samenabgang, kann ich nicht mehr bekommen. Ich spreche Klartext, nicht medizinisch: Kriege ich noch einen hoch? Mit ganz ganz, ganz, ganz viel Mühe. Mit extrem viel Fantasie, mit dem Welt geilsten Porno, der aber auch nur maximal einmal wirkt. Beim zweiten Mal reicht das schon nicht mehr. Es ist extrem schwierig. Dann musst du versuchen alles aufrecht zu halten, was auch in Arbeit ausartet. Letzten Endes ist nichts mehr zielführend. Du kannst versuchen, Sex zu haben, aber man kriegt ja auch keinen Orgasmus mehr. Du kommst bis zu dem Punkt, wo du sagst: „Ja, jetzt“, dann ist aber Schluss. Also du versuchst Sex zu haben und bevor du am Höhepunkt bist, ist Ende. Es ist nicht zielführend. Im Gegenteil. Es macht es sogar noch schlimmer. Weil in dem Moment bist du dann völlig hinüber, weil du einfach… du wolltest dir eigentlich was Gutes tun. Und es funktioniert nicht. Dann bricht noch mehr weg, als eigentlich gedacht ist. Es ist nur noch deprimierend.

Dann ist noch etwas passiert, dass ich mir vorgestellt hätte. Ich habe mir einen Porno angeschaut, weil ich gesagt habe, ich will es jetzt einfach! Es passierte nichts und ich saß vor dem verdammten Film und habe nur noch geheult. Man verzweifelt daran, dass man nie wieder Sex haben kann. Das ist die Hölle! Ich habe viele Jahre auf der Bühne mit den Gästen angestoßen. „Wir stoßen an mit dem Trinkspruch der Urologen. Prost-tata.“ War witzig. Ich könnte gar nicht mehr auf die Bühne gehen und so etwas sagen. Ich find’s nicht mehr witzig. Sobald es um Sexualität geht, auch im Fernsehen, bin ich durch. Es ist nur noch absolut deprimierend. Als wer zu mir sagte: „Jens, Sexualität wird überbewertet.“ Da habe ich nur gesagt: „Es tut mir leid für dich, dass du das so siehst und dass du es nicht besser kennst. Ich kenne es anders. Es ist für mich das wahrscheinlich schlimmste, dass Sex nicht mehr geht.“

Ich habe dann auch mit einem Arzt gesprochen, was man da machen kann. Er hat mir nahegelegt eine Penispumpe zu kaufen. Das habe ich dann auch gemacht. Ich habe aber festgestellt, auch das funktioniert nicht allein. Zu denken, ich setze jetzt das Ding an und lasse das schön pumpen, funktioniert auch nicht. Weil die ganze Stimulation drum herum gefehlt hat. Also selbst das ist bei mir noch mit viel Arbeit verbunden. Und wie gesagt, es ist nicht mehr zielführend. Vielleicht ist das bei älteren Männern anders. Ich sage vorsichtig VIELLEICHT. Aber wenn man jünger ist … Welcher Mann braucht mit 40, 50 keine Sexualität mehr? Also ich kann mir das nicht vorstellen.

Das nächste, was mich so erstaunt hat. Ich nehme meinen eigenen Genitalien nicht mehr wahr. Das ganze Gefühl fehlt. Dass ich ein Mann bin, habe ich früher rund um die Uhr gemerkt. Man zieht eine Hose an und du merkst das Teil. Man läuft herum und man merkt es. Früher habe ich mich ins Bett gelegt, umgedreht und gespürt: ja da ist es wieder. Es war immer präsent. Ich weiß ja nicht, wie es bei anderen Männern ist. Das ganze Gefühl ist weg. Alles Empfinden ist weg. Ich hätte mir das auch nicht vorstellen können und es ist schwierig für mich, dass alles in Worte zu fassen und zu erklären, weil man einfach im normalen Leben keine Worte, keine Vorstellung davon hat. Du bist auf einmal von was betroffen und kannst es nicht in Worte fassen.

die.blue.Charity: Wie gehst du in deinem Arbeitsumfeld mit deiner Situation um?
Jens: Ich bin 25 Jahre in Bad Elster aufgetreten, ein Kurort. Im Bade Café. Dort stand ich jeden zweiten Sonntag auf der Bühne von Frühling bis Herbst. Das Publikum bestand fast nur aus Patienten. Auch Krebspatienten. Ich stand dort 25 Jahre auf der Bühne und habe Krebspatienten Frauen und Männer vor mir gehabt. Ich habe schon immer versucht ihnen irgendwie gut zuzureden. Vor 7 Jahren - die Show war zu Ende und ein Mann stand vor mir und sagte: „Ich habe Prostatakrebs.“ Es nimmt einen immer wieder mit, wenn jemand vor dir steht und sagt, er hat Krebs. Aber ich konnte es nicht einordnen und wusste nicht, was das alles bedeutet. Er sagte zu mir: „Mit Glück habe ich noch 7 Jahre.“ Da habe ich erst begriffen. Es ist doch nicht eine Volkskrankheit, die man so einfach geheilt bekommt.  Nun habe ich aber festgestellt: als nicht Betroffener jemandem Mut zu machen, ist anders, als wenn man selbst erkrankt ist. Ich hätte sehr, sehr gern noch gearbeitet, doch ich habe die Kraft nicht mehr. Ich schaffe es einfach nicht mehr. Ich würde den Menschen gern noch so vieles mitgeben, sie aufmuntern. Doch leider ist mir das nicht mehr möglich.

die.blue.Charity: Thema Freunde/Verwandte (es wurde keine Frage gestellt, sondern es kam im Gesprächsverlauf zum Thema)

Jens: Ich weiß wie wichtig die Therapie ist. Auch wenn ich weiß, ich werde es nicht überleben, weil der Krebs bei mir gestreut hat. Man will noch Dinge, Unerledigtes fertig wissen. Man ist nicht bereit schon abzutreten. Man hat Freunde, Familie, die alle mitleiden. Die Männer müssen auch verstehen, dass diese Erkrankung letzten Endes nicht nur sie selber betrifft, sondern, alle im Umfeld. Wo kommt das Geld für alles her? Geld was man selbst braucht, weil vieles auf dem Plan steht, was man neu braucht. Geld für die Familie… Das hat wirklich so eine riesen Reichweite. Viele denken einfach: dann bin ich halt tot. Mein Leben ist nicht nur meins, sondern auch das, von allen um mich herum, die mit mir mitleiden.

Es wird Leute geben, die sich aus deinem Freundeskreis auf einmal verabschieden. Und du fragst dich warum? Weil sie nicht damit umgehen können und überfordert sind. Du triffst jemanden aus dem Freundeskreis und du willst nicht nur über eine Sache reden. Das Problem ist, es gibt nur noch eine Sache. Kein Arbeitsleben mehr, keine Hobbys, keine Freizeitaktivitäten. Ich sitze in erster Linie zu Hause. Ich gehe mal raus zum Einkaufen. Weit Laufen geht nicht mehr. Ich habe nur noch eine Sache, über die ich reden kann. Mehr bietet mein Leben nicht mehr. Das macht es für alle ringsherum sehr schwer. Das müssen die Männer verstehen: Es bleibt nichts mehr. Es bleibt kein Stein auf dem anderen, wenn du einmal so erkrankt bist.

Doch man gewinnt auch neue Menschen/Freunde dazu. So ist es zumindest mir passiert. Ich habe einige Leute dazu gewonnen, weil ich offen auf YouTube und Facebook darüber spreche. Einige Frauen haben meine Videos im Freundeskreis gezeigt und Männer sind danach sofort los und haben sich untersuchen lassen. Da habe ich nur gesagt: „Jippieh! Ziel erfüllt! Ich stelle mich doch nicht als Betroffener in die dunkle Ecke und sage ich krepiere jetzt mal langsam. Nein! Ich mache es öffentlich und hänge es an jede Fahne, damit die Männer das Sehen und nicht selbst durchmachen müssen. Das soll wirklich niemand.

die.blue.Charity: Wie ist es in eurer Partnerschaft. Es ist über euch hereingebrochen. Das ist eine andere Situation, als wenn man ein noch kleines Prostatakarzinom findet. Wie seid ihr damit umgegangen? Seid ihr von Anfang an ganz offen damit umgegangen? Oder wie habt ihr darüber gesprochen?
Jens: Er hat mich in die Notaufnahme gebracht und keiner wusste was los ist. Aber ich habe es geahnt und im Vorfeld schon gesagt: „In mir wächst was, was da nicht hingehört.“ Dann kam der Arzt und sagte uns, was los ist. Mein Partner war und ist immer dabei. Es bricht über einen herein. Es gab bei uns keine Abstriche in irgendeiner Form. Es war für uns selbstverständlich, dass man gemeinsam da durch muss. Ich weiß, dass es Partnerschaften gibt, die daraufhin zu Bruch gehen. Einfach, weil die Last zu groß ist. Aber wir kennen uns schon seit über 40 Jahren. Wir funktionieren als eine Einheit. Aber es ist schwer, weil es auch für ihn alles geändert hat. Ich bin ihm sehr, sehr dankbar, dass er mich immer zum Arzt, überall hinfährt. Viele machen das mit dem Taxi. Mir ist es schon passiert, dass ich im Auto mehr oder minder zusammengeklappt bin. Wenn ich ihn nicht gehabt hätte, wäre ich vor allen Leuten umgekippt. Er muss eher von der Arbeit kommen, um mich zum Arzt zu bringen. Dann hat er Fehlstunden, die er an anderer Stelle wieder rausarbeiten muss. Zum Glück sind seine Kollegen so, dass sie sagen: „wir wissen, was los ist und wenn es so ist, dann musst du das so machen.“ Aber es sind große Einschnitte. Ich selbst traue mich allein nicht mehr auf die Straße. Ich merke, dass ich auch im Kopf Probleme habe. Das sogenannte „Chemohirn“. Ich habe extreme Konzentrationsprobleme. Ich erwischte mich, wie ich vor einer Straße stand und lief, ohne zu schauen. Da habe ich gesagt, ich kann nicht mehr allein raus. Man braucht wirklich einen starken Partner, eine starke Partnerin, die das mit einem durchziehen. Es ist keine Sache von einem allein. Definitiv nicht. Nur mit Hilfe kann man alles bewältigen.

die.blue.Charity: Und im Haushalt, Wie ist das bei euch? Habt ihr euch neu organisiert?
Jens: Wir haben nie einen Plan gehabt, wer was macht. Wir haben das einfach gemacht. Und wenn es zu viel wurde für einen, dann haben wir gesagt: „Los jetzt“. Da gab’s keine Aufteilung. Nun muss er allein vieles regeln. Ich kann vieles nicht mehr. Ich bin auch ganz ehrlich. Vieles bleibt liegen. Ich lasse momentan niemanden rein, weil es aussieht, wie Bombe. Ich habe einfach die Kraft nicht.
Ich habe vorhin gerade versucht, mich an die Nähmaschine zu setzen, einfach nur zwei Stücke Stoffe aufeinander nähen. Nichts Schweres. Ich habe Schweißausbrüche bekommen und konnte kaum eine gerade Naht nähen. Es geht einfach nicht.

die.blue.Charity: Beim Thema Impotenz, wie geht ihr in der Partnerschaft damit um? Für den Partner ist das ja auch schwierig, oder?
Jens: Er lädt mir nicht seine Lasten auf. Es geht wirklich nur noch um mich und er steckt dann auch alles andere zurück. Ziel ist jetzt einfach zu sehen, so viel wie möglich bei mir zu retten und dann wird sich der Rest ergeben. Wir kennen uns seit über 40 Jahren. Da ist alles sowieso ein bisschen anders über die Jahre. Wenn man frisch zusammen ist und so etwas passiert, dann ist es sicher schwieriger. Vielleicht war da ein Kinderwunsch im Spiel, das ist dann auf einmal alles vom Tisch.

die.blue.Charity: Wie spricht man mit den Eltern darüber?
Jens: Ich hatte nie guten Kontakt zu meinen Eltern. Daher ist das für mich eine Frage, die ich so nicht beantworten kann. Es ist traurig, dass manchmal erst etwas schlimmes passieren muss, damit man sich wieder zusammenrauft. So makaber, wie es klingt. Es kann passieren, dass Dinge, die auseinander gegangen sind, auf einmal wieder funktionieren. Ich habe mittlerweile alles, was von außen kommt geblockt. Was ich mitteilen will, sage ich in Videos und Sprachnachrichten. Ansonsten muss ich immer wieder das gleiche erzählen. Das ist eine große Belastung. Wir haben eine WhatsApp Gruppe eingerichtet. Freunde Familie, Bekannte, die es interessiert, werden so per Video informiert. Der Chat ist deaktiviert sonst bräuchte ich eine Sekretärin, die das alles beantwortet. Darum sage ich: „das ist die Info, die ich euch gebe und bitte belasst es dabei.“ Ein schöner Weg, den wir für uns gefunden haben.

die.blue.Charity: Als gesagt wurde, dass du nur noch ca. fünf Jahre zu leben hast, wie bist du damit umgegangen?
Jens: Mir hat es wirklich den Boden weggezogen. Wenn du mit 50 gesagt bekommst, du hast noch fünf Jahre, dann dreht sich das Gedankenkarussell. Innerhalb von wenigen Sekunden hast du so viele Eindrücke und das war dann einfach zu viel. Das bekommst du nicht einfach gestemmt. Ich zumindest nicht. Das war zu viel Input. Ich hatte danach gefragt! Irgendwann muss man die Wahrheit wissen.

die.blue.Charity: Hast du psycho-onkologische Unterstützung in Anspruch genommen?
Jens: Das habe ich für mich abgelehnt. Das wäre für mich nicht zielführend. Das ist nicht gewesen, was ich wollte. Ich kann nicht reden, wenn es mir gerade nicht danach ist. Ich habe im September letzten Jahres jemanden kennengelernt, der von meinen Videos sehr bewegt war. Er wollte mir keinen Honig ums Maul schmieren. Er war sehr interessiert und einfühlsam. Wir haben mittlerweile einen unglaublich intensiven Kontakt (via WhatsApp und Telefon) Er sagt immer: „Ich bin dein Taschentuch.“ Ich gehe abends ins Bett, lege das Handy auf die Brust und dann erzähle ich, was mir auf der Seele liegt. Jeden einzelnen Tag, immer, wenn ich mir eine Last von der Seele reden muss. Er versucht mir Mut zu machen und das hat mir unglaublich geholfen. Man muss sich vorstellen: es ist trotzdem jemand wild fremdes. Mit Jörg kann ich nicht so reden, weil er immer dabei ist. Ich kann ihm nichts erzählen, weil er es ja selbst miterlebt. Er war doch dabei, hat mir zugeredet und die Hand gehalten. Doch das reicht einfach nicht aus. Dieser, nun enge Freund, hilft mit lieben Worten, in seiner Unbedarftheit.

Ich war letztens nach der Chemo wieder so kaputt. Ich habe wirklich gesagt: „Ich kann und will nicht mehr. Ich bin durch.“ Er hat mir geholfen, sodass ich das durchgestanden hab. Ich bin so unglaublich dankbar dafür! Er hat mir mehr geholfen, als zu einem Psychologen zu gehen. Ich kann wirklich jedem raten: entweder psychologische Hilfe zu suchen oder jemanden aus Verwandtschaft, Freunde, mit dem man sprechen kann. Mit dem Partner geht’s nicht, denn der ist ja eh immer dabei. Aber du musst dir die Last von der Seele reden. Du musst versuchen alle Belastung von dir zu schieben, damit die Kraft für alles andere nicht ganz verloren geht. Vielleicht ist es ja für manche auch eine Hilfe, ein digitales Tagebuch zu führen. Da braucht man noch nicht mal einen Empfänger, aber man spricht einfach alles aus. Man kann es aufnehmen und dann hat man es auch als ewige Erinnerung. Ich glaube das ist nicht schlecht. Wirklich jeden Tag seine Last von der Seele reden und sei es, dass man es nur archiviert, sodass es aber raus ist.

die.blue.Charity: Nun weißt du, du hast eine begrenzte Lebenszeit und es geht dir noch nicht mal gut. Was sind denn deine Pläne? Macht man Pläne? Setzt man sich noch Ziele?
Jens: Ich habe nur noch ein einziges Ziel vor Augen. Das ist der gemeinsame Urlaub. Das bedeutet: bevor man in den Urlaub fährt, wird die Chemo abgesetzt. Man macht drei Wochen bevor man in den Urlaub fährt keine Chemo mehr, damit der Körper sich etwas erholt. Gleichzeitig ist das auch ein großer Gefahrenpunkt. Es kann passieren, und es ist mir passiert, dass man aus dem Urlaub wieder kommt und die PSA Werte sind auf einmal wieder gestiegen. Man hat ja keine Behandlung gehabt. Trotzdem ist der Urlaub für mich unglaublich wichtig. Keine Chemotherapie, nicht jede Woche zum Arzt gehen und Blut gezogen bekommen und, und, und. Ein Stück Freiheit für eine kurze Zeit. Wir sind Fans von Mallorca und Holland. Das alte, typische Mallorca. Finca Urlaub. Wir kommen dann dort “nach Hause”- die schöne Umgebung, die Ruhe. Wir sind Menschen, die die Ruhe suchen und dringend brauchen. Da kann ich unglaublich viel Kraft tanken. Ich denke nur noch von einem zum nächsten Urlaub. Vieles ist nicht mehr, wie früher. Man kann vieles nicht mehr. Ich kann nicht mehr auf Berge kraxeln oder viele Stufen hochlaufen. Ich kann nicht an jeden Ort fahren, weil unterwegs keine Toilette ist. Man hat ein anderes Denken und Planen. Urlaub ist das einzige Ziel in meinem Leben, was ich noch habe. Das ist auch was, was wir gemeinsam haben. Das ist für uns beide wichtig. Der Rückschlag kommt danach. Man kommt wieder und… es geht es weiter. Es ist makaber, aber es ist wirklich nur noch Urlaub.

Viele Ziele, die ich noch hatte, zum Beispiel auf die Bühne zurückzugehen, habe ich mittlerweile nahezu verworfen. Meine 30. Jubiläumsshow, die durch Corona und dann durch meine Krankheit wegfiel. Alles liegt brach. Ich habe noch eine weitere, komplett neue Show liegen. Die Musiken sind alle fertig. Ich glaube, diese Show wird wohl nie auf eine Bühne kommen. Das ist das, woran ich sehr zu knaupeln habe. Von einer Sekunde auf die nächste brach alles zusammen. Ich habe wohl nicht mehr die Möglichkeit, meine angefangenen Dinge zu Ende zu bringen. Ein Lebenswerk bleibt einfach unvollständig zurück. Von einer Sekunde auf die andere aus dem Leben gerissen. Man sieht, wie alles den Bach runter geht und man kann nichts dagegen tun. Irgendwann kommt der Punkt, da geht es wirklich nur noch um das Leben, das Überleben. Ziele in irgendeiner Form hast du dann nicht mehr wirklich. Ich habe sie nach und nach weggeschoben, weil ich realistisch betrachtet weiß, es funktioniert nicht. Irgendwann begreift man, es geht einfach nicht mehr.

die.blue.Charity: Wie bewegt man denn die Männer zur Früherkennungsuntersuchung?
Jens: Es wirkt sehr herablassend aber bei älteren Männern ist es so, dass sich viele damit abfinden.
„Ach ja, ich hab noch zwei Jahre, das reicht mir vollkommen.” So und ähnlich habe ich es öfter im Wartezimmer gehört. Die ältere Generation, nimmt das Sterben nicht so tragisch, weil sie sagen ich bin doch alt. Ich denke, man kann einen Mann nur zu etwas bewegen, wenn er Angst hat. Angst vor der Realität! Wenn jüngere Männer hören, es geht an ihre Männlichkeit. Ich spreche nicht nur von Potenz. Aber die Hormone - Wenn du dich als Mann nicht mehr als Mann fühlst, weil die Hormone fehlen. Das kann man nicht in Worte fassen und ist unglaublich. Das müssen die Männer verstehen. Sie verlieren ihre Männlichkeit, ihre Identität als Mann.

Das muss nicht sein. Gehen sie zur Vorsorge und man stellt den Krebs fest, kann man helfen. Zumindest, wenn es noch nicht gestreut hat, wie bei mir. Wenn der Krebs zeitig genug entdeckt ist, kann man Gegenmaßnahmen finden, die auch scheiße sind, ja, aber man(n) hat eine Chance auf Heilung bzw. auf ein langes Leben. Wer nicht zur Vorsorge geht, wie ich, der muss damit klarkommen, dass die Zeit begrenzt ist und man kein gutes Leben mehr haben wird. Man(n) verliert die gesamte Männlichkeit. Die Welt bricht zusammen. Es bleibt einem nichts mehr. Das müssen die Männer verstehen.

Ich habe 30 Jahre auf der Bühne gestanden. Ich musste stark sein und war es auch. Ich hatte mit vielen Menschen zu tun. Es gab ab und an Probleme geschäftlicher, künstlerischer, organisatorischer Natur. Ich war es gewöhnt, vieles wegzustecken, vieles zu regeln und mit Problemen klarzukommen.

Doch das, was mich nun heimgesucht hat, damit komme ich nicht klar!!! Jetzt: Es passiert eine Winzigkeit und ich breche komplett in Tränen aus. Ich sitze auf der Terrasse meines Stammlokals und fange einfach an zu heulen. Rundum alles voll und ich sitze am Tisch und heule Rotz und Wasser.
Es ist erniedrigend und man fühlt sich bloßgestellt. Ich kann es nicht erklären. Die ganze Gefühlswelt ist komplett hinüber. Ich bin hochgradig depressiv geworden, weil einfach all mein Leben, alles was mich ausmachte, alles weg ist.

Das ist einfach zu viel für mich.

Ich als Betroffener, find’ für die Kampagne wichtig, dass die Männer verstehen: Geht verdammt nochmal zu dieser Vorsorgeuntersuchung, damit ihr das nicht durchmachen müsst, dass ihr normal und glücklich Leben könnt!

Wir bedanken uns bei Jens für seine offenen Worte und die Zeit, die er aufgebracht hat, trotz seines kritischen Gesundheitszustandes!

Stand 11/2022